Una donna a Brindisi, malata di SLA, chiede con il battito delle ciglia di essere lasciata morire. I medici le vogliono praticare la tracheotomia. La medesima sorte di Luca Coscioni, morto nel 2006, e di tutti i malati di SLA. Prima della fine avviene la paralisi dei muscoli polmonari. I medici non credono che la donna stia effettivamente "parlando" con il battito delle ciglia. Quindi intendono procedere con l’intervento. I familiari invece sostengono che la donna è sempre stata contraria all’accanimento terapeutico. Un’altra storia in cui la pratica medica tende ad avere il sopravvento sul volere dell’individuo. Una prevaricazione che una legge sul testamento biologico potrebbe prevenire.
Intanto continua lo scipero della fame degli ammalati di SLA e dell’on. Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata PD-Radicali. Lamentano un’assistenza sanitaria inadeguata e chiedono spiegazione sui finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i cosiddetti comunicatori, ovvero gli apparecchi che consentono al paziente di interagire con il mondo esterno. I soldi, promessi, non sono mai arrivati.
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MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI: PROSEGUE SCIOPERO DELLA FAME(QUINTO GIORNO) TRE GLI OBIETTIVI DELLA INIZIATIVA NONVIOLENTA E GANDHIANA, PER OTTENERE UNA RISPOSTA CHIARA ED ESAURIENTE DA UN GOVERNO E DA UN Vice-Ministro DELLA SALUTE DA TROPPO TEMPO SILENTI. OGGI SARO’ PRESENTE AI LAVORI DELLA CONSULTA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI ORE 15 VIA LUNGO TEVERE RIPA 1 SALA AUDITORIUM
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Prosegue invece il mio sciopero della fame, un’iniziativa nonviolenta e gandhiana finalizzata a tre obiettivi precisi:
1. rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della voce di interagire con il mondo esterno;
2. rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità, prevista nello schema del DPCM sui nuovi LEA da un anno e mezzo al vaglio delle Autorità di governo centrali e regionali per gli aspetti di natura economico-finanziaria;
3. adottare le linee guida cui le regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.
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SVELATO L’INGANNO: IL MINISTERO DELLA SALUTE E’ INADEMPIENTE | Maria Antonietta Farina Coscioni
SVELATO L’INGANNO: NON E’ VERO CHE LA QUESTIONE SOLLEVATA DA SALVATORE USALA E DAGLI ALTRI MALATI DI SLA SIA ARENATA ALLA CONFERENZA STATO REGIONI. E’ IL MINISTERO DELLA SALUTE INADEMPIENTE, E CHE NON HA FATTO QUELLO CHE DOVEVA FARE, PUR AVENDO ASSICURATO DI AVERLO FATTO. Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, giunta al settimo giorno di sciopero della fame, ha rilasciato la seguente dichiarazione: Al settimo giorno della mia iniziativa nonviolenta e gandhiana – lo sciopero della fame a fianco di Salvatore Usala e degli altri malati di SLA, anche loro scesi in sciopero della fame perché sia loro riconosciuto il diritto a un’assistenza adeguata cui hanno bisogno. Devo constatare, e denunciare, l’inerzia colpevole e il silenzio pervicace del Vice-Ministro della Salute Fazio. E’ evidentemente troppo impegnato per comunicare pubblicamente l’effettivo impegno sui LEA (livelli essenziali di assistenza) alla Conferenza Stato Regioni per la questione sollevata dai malati di SLA, da me e da altri 370 cittadini che si sono uniti alla mia lotta. Ne prendo atto e questo silenzio assordante non mi fa desistere. Giovedì ha avuto luogo a Roma la Consulta per le malattie neuromuscolari dove ho appreso con sorpresa che il ministero della Salute, rispondendo a una mia precisa interrogazione, ha detto il falso: ci aveva assicurato che la questione dello DPCM sui nuovi LEA era GIA’ approdata in sede di Conferenza Stato- Regioni, e che attendeva che venissero espletati gli adempimenti che a quella Conferenza spettano. Non è vero. Il Vice Ministro Fazio giovedi in Consulta ha dichiarato: "siamo molto vicini, all’invio dei LEA alla Conferenza Stato-Regioni. Quindi il contrario di quanto scritto 15 giorni prima. Cioè il Ministero non ha in realtà fatto nulla con la promessa di investire la Conferenza Stato e Regioni nei prossimi giorni. Ora dunque la nostra lotta si “arricchisce” di un altro obiettivo: – Il ministero finalmente deve fare quello che da tempo doveva fa
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«Mamma ha la Sla, vuole morire» Una perizia sul battito di ciglia – Corriere della Sera
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Un battito di ciglia. Le palpebre si abbassano, quasi come parole scandite lentamente. L’unico modo per rispondere, con il solo movimento che la malattia ancora le consente. M. S, 60 anni, da 15 ammalata di Sla, ricoverata da tre giorni all’ospedale di Brindisi, deve decidere se continuare a vivere grazie a un intervento di tracheotomia, oppure rinunciare, con la prospettiva di aprire gli occhi al massimo per altre due settimane.
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la risposta non vale. Almeno per i medici. Che, per essere sicuri sul da farsi, segnalano il caso alla polizia. Così interviene la procura, che dispone una perizia psichiatrica sulla donna, per accertare la sua reale capacità di intendere e di volere
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Nessun dubbio, secondo la famiglia, invece, su quello che M. avrebbe desiderato: morire, se le sue condizioni si fossero aggravate. Come avrebbe dichiarato in tempi migliori, quando le parole le venivano spontanee e il corpo rispondeva ancora a semplici stimoli come tendere la mano per stringere quella di marito e figli.
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Un buco nella trachea, preludio al respiratore meccanico, ultima tappa per i malati di Sla che incorrono nella paralisi dei muscoli polmonari. Non per M., almeno secondo la famiglia. Perché la donna non avrebbe mai accettato la malattia, e soprattutto, in passato, avrebbe esplicitamente detto di voler morire. Nel 2001 la firma di M. S. compare sul sito dei Radicali, sotto l’appello al presidente Berlusconi di scienziati e ammalati per sostenere la candidatura di Luca Coscioni nel comitato nazionale di bioetica.
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Chissà se M. ha poi seguito l’epilogo della storia dell’economista ammalato come lei, che nel 2006 rifiuta la tracheotomia, perché non avrebbe voluto vivere attaccato a una macchina.
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Coscioni muore il 20 febbraio per una crisi respiratoria. In dicembre lo segue Piergiorgio Welby, la cui storia si complica perché già attaccato al respiratore, chiede e ottiene di poterlo staccare affinché la malattia faccia il suo corso
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